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Fundación Piel de Luna Zacatecas

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María José Adame piel de luna zacatecas; nací en el municipio de fresnillo, actualmente vivo en el estado de zacatecas. En mi desarrollo escolar lo más complicado era el hecho de no poder ver hacia el pizarrón, eso me hacia mi vida estudiantil un poco difícil. En zacatecas se sigue trabajando en la localización de personas ya que existen muchos casos de personas con albinismo y se carece de información sobre el tema.

 “no nos vamos a detener hasta que vivir con albinismo no sea una causa de discriminación

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Daniel Montoya Peralta colaboradorr en Zacatecas de la Fundación Piel de Luna Albinos de México A.C, comentó en entrevista con Pagina 24, que actualmente buscan crear un padrón de personas con albinismo.

Asociaciones Civiles Zacatecanas firman convenio de colaboración con la Comisión de Derechos Humanos del Estado de Zacatecas (CDHEZ) y la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) para desarrollar actividades de promoción, estudio y divulgación de los derechos humanos.

La signa del convenio, se realizó en el marco de la conferencia Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, impartido por la Lic. Gabriela Ruíz Pérez, Jefa de la Dirección de Vinculación con Organismos No Gubernamentales de la CNDH, en donde la Dra. Ma. de la Luz Domíguez Campos, Presidenta de la CDHEZ  destacó el compromiso de la institución que encabeza para lograr la vinculación con las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) en la entidad.

La Dra. Ma. de la Luz Domínguez Campos, Presidenta de la CDHEZ, se reunió con los colaboradores de Fundación Piel de Luna A.C., con la finalidad de promover los derechos humanos de las personas con albinismo.

PRIMERA JORNADA NACIONAL DE ALBINISMO EN MEXICO

La Dra. Ma. de la Luz Domínguez Campos, Presidenta de la Comisión de Derechos Humanos del Estado de Zacatecas (CDHEZ) inauguró la Primer Jornada Nacional de Albinismo en México, que realiza la Fundación Piel de Luna A.C. y el Instituto para la Atención e Inclusión de las Personas con Discapacidad.

En su intervención la Dra. Ma. de la Luz Domínguez, reconoció el esfuerzo que está asociación realiza con el objeto de dar a conocer a la sociedad toda la información sobre el Albinismo: condición genética heredada que reduce la cantidad de pigmento melánico de ojos, piel y pelo en algunas personas. Aseveró que debe eliminarse todas las formas de discriminación, marginación, exclusión, maltrato y prejuicios en contra de las personas con albinismo y por el contrario, generar el pleno respeto de los derechos humanos de todas las personas que tienen esta condición genética.

Indicó que la CDHEZ tiene como uno de sus objetivos fundamentales, el promover la igualdad y la no discriminación, ya que los derechos humanos son inherentes a todas las personas, independientemente de su edad, de su estatus social, económico, nivel educativo, de su condiciones físicas o de cualquier otra circunstancia personal o social; esto no debe limitar de ninguna manera el ejercicio de SUS derechos y el respeto absoluto de la dignidad de todas las personas y grupos sociales.

 

La Presidenta de la CDHEZ aseguró que todas las personas deben de ser respetadas independientemente de las condiciones genéticas que padezcan, como el Albinismo, condición que –según los ponentes– padecen uno de cada 17 mil personas en Estados Unidos, 1 de cada 5,000 en África y 1 de cada 50,000 personas en México, quienes a lo largo de la historia, han sido objeto de falsas creencias y actitudes supersticiosas, además de ser consideradas como fantasmas, inmortales e inhumanos desconociendo que dicha condición no es exclusiva de la raza humana, también se presenta en animales y vegetales.

Ma. de la Luz Domínguez Campos, al escuchar a los ponentes e integrantes de la Fundación Piel de Luna –Jorge Rodríguez Bizarro y Daniel Montoya Peralta– afirmar que en Zacatecas no se sabe bien cuántas personas tienen esta condición. Se acordó unir esfuerzos con esta Asociación y conjuntamente con la CDHEZ, iniciar los trabajos para conformar un Censo Estatal de Personas con Albinismo, que permita conocer con puntualidad en que municipios del estado se encuentran estas personas y sobre todo generar conciencia en la población mexicana para que sean incluidas y sean respetados sus derechos humanos.

Durante la inauguración el Presidente de la Fundación Piel de Luna A.C., Jorge Rodríguez Bizarro, afirmó que esta asociación ha sido creada para proporcionar acompañamiento a las personas con albinismo, así como apoyo integral y oportuno a sus necesidades oftalmológicas, dermatológicas y psicológicas que permitan que se desarrollen plenamente en el ambiente en el que se desenvuelvan, asimismo señaló que esta Jornada tiene el objeto de difundir información sobre el albinismo, sensibilizar a la población, evitar la discriminación y exclusión, así como generar orientación y medidas de atención para las personas con albinismo.

Comentó además, que la Organización de las Naciones Unidas (ONU) establece que las personas con albinismo han sido afectadas por supersticiones y por una serie de mala información en la población que ha generado exclusión, segregación y discriminación, por ello la Asamblea General de la ONU, determinó mediante la resolución A/RES/69/1970, proclamar  a partir de 2015, la celebración del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.

En el evento la Lic. María de Lourdes Rodarte Díaz, titular del Instituto para la Atención e Inclusión de las Personas con Discapacidad, reconoció la labor de la Dra. Ma. de la Luz Domínguez, Presidenta de la CDHEZ, como una compañera y luchadora de grandes batallas a favor de la inclusión de las personas con discapacidad, y resaltó la importancia de éste congreso, en el que se hace presente y visible el albinismo, como una condición de vida.

A continuación los ponentes hablaron de diversos temas entre los que se incluyen: mitos y realidades del albinismo, orientación dermatológica y cuidados básicos, experiencias de vida, discriminación, entre otros.

Galería fotográfica en la Casa de Cultura Municipal de Zacatecas

La exposición fotográfica estará disponible a partir de 31 de mayo hasta el 10 de junio del 2017.

Consta de de 17 fotografías, y reúne la colección y selección de material de personas con albinismo de distintas partes del mundo, agrupándolas por continentes y regiones. La colección cuenta con fotografías de personas con albinismo de: Sudáfrica, el Norte de África, Asia,  Sudamérica, México y a su vez incorpora fotografías de la presencia del albinismo en vegetales y animales.   

Programa de la Jornada

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Nos complace el invitarle a la “Primera Jornada Nacional de Albinismo en México” que se realizará el día 10 de junio  del presente año, a partir de las 9:45 hrs. en las instalaciones de la Casa Municipal de Cultura Zacatecas, con domicilio en Av. Independencia 100, esquina con Aldama y Callejón del Tráfico, Col. Zacatecas Centro, C.P. 98000, Zacatecas. Contaremos con la participación y apoyo del Gobierno de Zacatecas, la LXII Legislatura del estado, instituto para la atención e inclusión de personas con discapacidad y Fundación  Piel de Luna Albinos de México A. C.

El Objetivo General de este Magno evento es el siguiente:

Concientizar a la población sobre esta condición para fomentar su participación en dicho tema a través de fomentar la inclusión y participación de personas con albinismo dentro de entornos laborales, sociales, educativos y culturales.  Mediante la identificación de las características que tiene una persona con esta condición genética, se busca informar y capacitar sobre todos los cuidados necesarios para mejorar su calidad de vida (cuidados oftalmológicos, dermatológicos y psicológicos). Conmemorar el día internacional de la sensibilización del albinismo propuesto por la ONU en el año 2013. Finalmente,  se busca dar a conocer al público, la creación de la primera Fundación para personas con albinismo en México.

Esperamos contar con su presencia. 

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