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Concientizan sobre no discriminación a albinos
El presidente de la fundación Piel de Luna Albinos de México, Jorge Rodríguez Bizarro, aseguró que buscan concientizar a la ciudadanía sobre la no discriminación a las personas albinas tanto en Hidalgo como en México para cambiar la percepción de que se trata de alguna incapacidad.
Era un bebé albino y fue abandonado dos veces por sus padres: "Algunos creen que somos seres inferiores"
Daniel Soria fue abandonado junto a sus hermanos cuando tenía 2 años. De adulto y pese a los prejuicios que suelen enfrentar los albinos, se recibió de abogado y está a punto de convertirse en escribano
edición #24 de la revista JUNTOS.
En esta edición platicamos de los retos a los que se enfrentan las personas con albinismo, los estigmas sociales y los riesgos, incluso mortales, que tienen debido a su condición.
Entrevistamos a los fundadores de una de las pocas instituciones que trabajan en este tema y nos comparten lo que están haciendo desde su trinchera.
1era Jornada Nacional de Albinismo en Zacatecas
Fue inaugurada por María de la Luz Domínguez Campos, presidenta de la Comisión de Derechos Humanos del Estado de Zacatecas (CDHEZ), la Primer Jornada Nacional de Albinismo en México, que realizan la Fundación Piel de Luna A.C. y el Instituto para la Atención e Inclusión de las Personas con Discapacidad.
Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo 13 de junio
Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.
¿Y tú te has pregunta cómo es nuestra vista?
En diferentes ocasiones, hemos escuchado diversas críticas y suposiciones, que se hacen relativas a nuestro visón. Por eso hoy, hemos decidido difundir un poco de información al respecto, quitando muchos mitos, ideas equivocadas y curiosidades sobre los ojos de personas con albinismo.
Aprendamos más sobre nistagmo
El nistagmo es un movimiento involuntario, rápido y repetitivo de los ojos. Por lo general, el movimiento es de lado a lado (nistagmo horizontal), pero también puede ser hacia arriba y hacia abajo (nistagmo vertical) o circular (nistagmo rotatorio). El movimiento puede variar entre lento y rápido, y por lo general afecta a ambos ojos.
Albinismo ocular: ¿qué es y qué efectos tiene sobre la vista?
El albinismo ocular es una condición genética caracterizada por un desarrollo inadecuado de la retina y por unas conexiones de nervios entre el ojo y el cerebro que no resultan habituales. Por eso, la forma más clara de examinar si una persona tiene albinismo es mediante un examen ocular realizado por un especialista oftalmólogo.
Es en el área de la retina (fóvea) que nos proporciona la agudeza visual donde radica principal problema de las personas con albinismo ocular dado que ésta no se desarrolla completamente por la falta de melanina.
Pues bien, a nivel ocular sabemos que una persona con albinismo puede presentar las siguientes condiciones:
Baja agudeza visual y visión reducida, sobre todo en periodos nocturnos o de poca luz.
Defectos refractivos: miopía, hipermetropía y astigmatismo
Sensibilidad extrema a las luces y resplandores. Es lo que se conoce como fotofobia.
Visión en tres dimensiones limitada derivada de la conexión anómala entre retina y cerebro.
Movimiento involuntario de los ojos (nistagmus) y estrabismo.
Falta de visión binocular.
En general, percibir la imagen adecuadamente y además hacerlo en tres dimensiones es algo prácticamente imposible para una persona albina. Esto se debe a la conexión cruzada entre retina y cerebro que ya mencionábamos.
albinismo ocularY es que la ruta habitual que deberían seguir los nervios que van desde la zona posterior de los ojos hasta el cerebro no es la usual en pacientes albinos sino que se encuentra alterada.
Dependiendo de la persona y del tipo de albinismo hablaremos de unas anomalías visuales más representativas que otras. En general, cualquier persona albina tendrá una visión algo borrosa o muy deficiente con falta de profundidad y escaso contraste.
Sin embargo, es importante mencionar que la mayor parte de personas con albinismo ocular han desarrollado esta condición a partir del gen del cromosoma X, es decir, ocurre solamente en varones. De hecho, la madre que tiene este gen tiene el 50% de probabilidades de que su hijo nazca con albinismo ocular
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CDHEH, CNDH y Organizaciones de la Sociedad Civil firman convenio de colaboración
La Comisión de Derechos Humanos del Estado de Hidalgo (CDHEH), la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) y 21 Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) firmaron un Convenio de Colaboración para establecer el compromiso de coadyuvar a desarrollar en los diferentes agentes relacionados con los derechos humanos, los conocimientos, conceptos y métodos necesarios para llevar a cabo acciones de capacitación, educación, promoción, protección e información en la materia de protección de los derechos humanos.
A cinco centímetros de tus ojos
Carolina Celeste González Jorquera
Santiago de Chile,1989
Licenciada en Historia de la Pontificia Universidad Católica de Chile y Profesora Diferencial, Especialista en Problemas de la Visión, de la Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educación. Se desempeña como Mediadora de Inclusión, en el Museo de la Memoria y los Derechos Humanos; es Profesora Diferencial del Equipo Interdisciplinario del Liceo Carmela Silva Donoso-Internado Nacional Femenino y al mismo tiempo, ocupa el cargo de vicepresidenta de la Corporación sin fines de lucro Albinos Chile. "
Feria por la Igualdad CDMX por COPRED
El domingo 21 de octubre del presente año, Fundación Piel de Luna Albinos de México A.C. participó en la Feria por la Igualdad, organizada por el Consejo para Prevenir y Erradicar la Discriminación de la Ciudad México en la Explanada del Monumento a la Revolución,
Fundación Piel de Luna Albinos de México A.C. y El Consejo Ciudadano de la Ciudad de México
El pasado jueves 19 de julio del 2018, Fundación Piel de Luna Albinos de México A.C. y El Consejo Ciudadano de la Ciudad de México, realizaron la firma de convenio de colaboración y cooperación entre las dos instituciones.
Firman convenio Asociaciones Zacatecanas con CDHEZ y CNDH
La signa del convenio, se realizó en el marco de la conferencia Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, impartido por la Lic. Gabriela Ruíz Pérez, Jefa de la Dirección de Vinculación con Organismos No Gubernamentales de la CNDH, en donde la Dra. Ma. de la Luz Domíguez Campos, Presidenta de la CDHEZ destacó el compromiso de la institución que encabeza para lograr la vinculación con las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) en la entidad.
Fundación Piel de Luna Albinos de México A.C. Participó en la edición de diciembre 2017 de la revista “MUY INTERESANTE“ en el artículo titulado “piel de cristal”
Para el equipo de fundación piel de luna nos enorgullece saber que una revista de tan grande impacto nos haya invitado a participar en la nota titulada “piel de cristal” en la edición de diciembre 2017. Se dieron a conocer datos estadísticos y una amplia descripción sobre la condición y lo que hacemos como fundación para ayudar y dar a conocer dicha condición en el territorio nacional e internacional.
La CDHEZ realizará Censo Estatal de Personas con Albinismo.
tenemos el gusto de colaborar directamente con la comision de derechos humanos de zacatecas
La Dra. Ma. de la Luz Domínguez Campos, Presidenta de la Comisión de Derechos Humanos del Estado de Zacatecas (CDHEZ) inauguró la Primer Jornada Nacional de Albinismo en México, que realiza la Fundación Piel de Luna A.C. y el Instituto para la Atención e Inclusión de las Personas con Discapacidad.
Redes sociales nuestra mejor herramienta
Nuestras redes sociales, se ha convertido en un gran herramienta para la difusión institucional asi como la propagación de información útil e informativa sobre la condición del albinismo. Hemos llegado a más de 2800 seguidores en nuestra fanpage de Facebook.
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