Nuestra historia
Comunidad piel de luna
Piel de luna, nace con la principal idea de crear una comunidad de personas con albinismo y establecer unión, donde se pudiera compartir información, consejos y experiencias personales, que ayudarán a mejorar el entorno de vida de cada integrante.
Soy Jorge Rodríguez Bizarro, con albinismo, fundador de piel de luna, integrante de una familia mexicana tradicional, soy el menor de mis 4 hermanos. Mis hermanos mayores son mellizos, tengo dos hermanas y mi madre.
Fundación piel de luna
Nuestra vida es normal, como cualquier otra persona, la gran diferencia es la falta de melanina, nuestra piel es muy delicada, con una gran probabilidad de desarrollar cáncer de piel, por lo que tenemos que protegerla a diario, nuestra vista es reducida, tenemos que utilizar lentes y lupas de mano. El sol, es un gran enemigo. En el ámbito social luchamos para ser considerados con igualdad, tomados en cuenta, soportamos las críticas, los insultos, las ofensas, sobrenombres, etc.
Por experiencias personales, familiares y testimonios de personas dentro de la comunidad albina de México piel de luna decidí iniciar Fundación piel de luna para brindar esa ayuda e información que no está al alcance de todas personas.
Creada también para informar y reducir la ignorancia de la sociedad, para dar orientación y aclarar dudas de padres, adultos y familiares de personas con albinismo, para informar sobre los cuidados de la piel, ojos, productos y accesorios que nos ayudan a mejorar nuestra visión. Por estas mil razones, nace esta Fundación con el fin de ayudar y mejorar la calidad de vida de personas con albinismo y debilidad visual, Fomentando la inclusión y el respeto a los derechos humanos de personas vulnerables.
Se constituye legalmente
Fundación Piel de Luna Albinos de México A.C.
Julio, 2016.
Gracias a la participación y el apoyo de mi familia, amigos, conocidos y simpatizantes, que siempre tuvieron la fe y la creencia de que algún día se lograría algo a favor de las personas con albinismo, el día 27 de junio del 2016 nace la primera asociación civil sin fines de lucro con el objetivo principal en ayudar a personas con albinismo y baja visión en México. Hemos agregado a la historia de nuestro país el comienzo de una nueva etapa, para que las persones albina reciban la atención médica adecuada, reciban todo lo necesario para el cuidado dermatológico, proveer de lentes oftálmicos y solares. La educación debe ser apropiada con los materiales adecuados, los libros con colores que manejen contraste de colores y un tamaño de fuente más grande que facilite la lectura, entre otras cosas.
Estamos en la disposición de llegar muy lejos, es por eso que en Fundación piel de luna albinos de México A.C. los integrantes son:
Jorge Rodríguez Bizarro
Claudia Erika Rodríguez Bizarro
Alejandro Rodríguez Bizarro
César Correa Camacho
Alfonso Orduña Orduña
primer año
Julio, 2017.
Estamos celebrando el Primer Aniversario de la primera Fundación legalmente constituida para personas con albinismo en México, el cual ha sido un año de logros, avances, aprendizajes, siempre orientados hacia el objetivo principal con el que fue creada esta Fundación. Los eventos realizados, reuniones, entrevistas en medios de comunicación, la realización de visitas a personas con albinismo y sus familiares y la colaboración con otras Fundaciones e Instituciones Asistenciales nos acercan a nuestros objetivos: difundir información, capacitar sobre esta condición genética y concientizar a la población en general sobre las características y cuidados.
Nuevas personas se han integrados a nuestro equipo de trabajo además, hemos iniciado a trabajar en el desarrollo de la Coordinación de la Fundación en el Estado de Zacatecas a cargo de Daniel Montoya y María José Ademe, vinculada en coooperación con la CNDHZ (Comisión Nacional de los Derechos Humanos del Estado de Zacatecas). Continuamos también con la vinculación con a Asociaciones Civiles e Instituciones de Asistencia Social.
Nuestros socios activos.
Jorge Rodríguez Bizarro
Elizabeth Aldrete Rivera
Claudia Érica Rodríguez Bizarro
Cesar Correa Camacho
Segundo año
tercer año
quinto año
